[oberlist] expozitie caritabila @ Galeria Odeon

[office at danaartgallery.ro]

Asociatia Parent Project si Danaartgallery.ro va invita joi 26 aprilie
incepand cu ora 18.30 la Galeria Odeon calea Victoriei 40-42 (Sala Studio
a teatrului Odeon ) unde va avea loc  vernisajul expozitiei   “ Culoarea
vietii”. Expozitia in cadrul careia veti putea admira fotografii realizate
de catre copiii diagnosticati cu distofie musculara precum si lucrari ale
artistilor Danaartgallery oferite spre vanzare in scopul obtinerii de
fonduri destinate acestor copii va putea fi vizitata in perioada 26
aprilie - 1 mai 2012.
Scopul organizarii este acela de a promova informarea corecta asupra unei
categorii de copii aflati la periferia serviciilor medicale si sociale :
copii afectati de distrofii musculare Progresive. O maladie incurabila
care inregistreaza in Romania o durata de viata medie aflata la jumatatea
duratei medii de viata in Europa. Un diagnostic care nu isi gaseste
acoperirea intr-o specializare medicala sau intr-o clinica de referinta in
Romania. O situatie in fata careia  pasivitatea si formalismul asistentei
medicale si sociale pot fi preferabile greselilor de diagnostic sau de
tratament. Desi catalogata ca boala rara, ea afecteaza un numar
impresionant de copii :aproximativ 400 - 500 in Romania, un numar incert
pt ca diagnosticul de certitudine nu intra in standardele nationale de
sanatate, pt ca izolarea familiala si marginalizarea sociala acopera mai
bine de jumatate din numarul acestor copii si al familiilor lor.Asociatia
de parinti ai copiilor cu Distrofie Musculara Duchenne si Becker a initiat
primul Registru National al Pcientilor cu acesta maladie, integrat
Registrelor similare din Europa.Registrul Pacientilor DMD/DMB este o banca
de date on-line pentru pacientii romani diagnosticati cu Distrofie
Musculara Duchenne / Becker. Pacientii, cu ajutorul medicilor de
specialitate, pot introduce singuri datele privind diagnosticul, starea
pacientului si terapiile pe care le urmeaza. Scopul acestui Registru este:
- Facilitarea accesului pacientilor romani la teste clinice ale noilor
terapii,
- Folosirea informatiilor furnizate de pacienti sau de medici pentru o mai
buna intelegere a acestei afectiuni,
- Strangerea legaturilor intre pacientii participanti la Registru si
personalul medical specializat in domeniu,
- Inbunatatirea capacitatii de ingrijire a celor afectati de Distrofie
musculara si de furnizare a unor noi terapii in domeniu.
 Registrul Pacientilor este unul din cele mai importante proiecte ale
asociatiei de parinti, sustinut prin munca voluntara si sustinut cu
fonduri modeste stranse de cativa parinti.
Existenta acestui registru face posibil acum ca si pacienti din tara sa
aiba acces la studii clinice pentru gasirea unei terapii demonstrate. Este
nevoie sa largim aria sa de acoperire si sa dam sansa ca informatiile sa
ajunga in toate colturile tarii.
  Ajutati-ne sa sustinem Registrul National al Pacientilor cu
Distrofinopatii si sa initiem un Centru National de Asistenta al
Distrofiei Musculare. Vrem sa demonstram ca o vointa puternica si clar
directionata poate face schimbari semnificative imtr-un anumit domeniu
cu mai putin de 10 000 de euro.
www.parentproject.ro     PARENT PROJECT –Asociatie  Pentru Cercetare si
Asistenta in Distrofia Musculara  Infiinţată prin Hotărârea
Judecătorească Nr.20/24.03.2004, cu sediul in Craiova, strada 
Aleea I Corneliu Coposu nr. 14
Cont nr.  RO56RNCB0140066068840001 deschis la BCR
 LISTA COPIILOR CARE EXPUN LUCRARI:Andrei Irimias, Flaviu Beschi, Cristian
Ciont  - Cluj, Bianca Roman, Bogdan Bobirnac, Dinu Iliuta, Eric Vava, 
Rafael  si  Andrei Fieraru,Oprita Nicusor, Petrut Tudorache – Craiova,
Laurentiu Lepadusca - Turnu Severin, Robert si Alexandru Mihalcea, sat
Talpa, Jud.Teleorman, Robert Vasiliu,  Alex Daniel Croitoru - Bucuresti